«TREACHER COLLINS» UN SÍNDROME QUE SOLO SE ATIENDE SIN SUBSIDIOS, EN JALISCO.
El un síndrome genético que afecta directamente al producto de un embarazo es conocido como Treacher Collins; se trata de una mutación del cromosoma número cinco, mismo que quien lo posee, en edad adulta puede transmitirlo hasta en un 50 por ciento de probabilidad que sus hijos lo posean.
Los niños afectados con este síndrome, tienen ausencia total de orejas, no pueden cerrar completamente sus ojos por presentar irregularidad en los parpados, deben usar desde pequeños, aparatos auditivos, lentes, además de requerir durante su etapa de crecimiento cirugías reconstructivas cráneo-faciales.
En todo el país, no existen instituciones de salud que brinden el servicio especializado que estos pacientes necesitan, solamente en Jalisco. El Instituto de Cirugía Reconstructiva (ICR) “José Guerrero Santos” ha sido el único hospital que abrió sus puertas para atender esta causa.
Desde hace nueve meses, la asociación civil Treachers Collins México ha respaldado a por lo menos 60 niños afectados con este síndrome, mismos que provienen de todas partes del país e incluso del extranjero, Colombia y Perú; a decir de su presidenta, la señora Bibiana García del Toro “el objetivo que tenemos es el de atender a la mayor cantidad de niños con este síndrome que afecta ojos, nariz, mentón, paladar y orejas, para otorgarle una mejor calidad de vida durante su tratamiento, ya que por su apariencia; regularmente son victimas de bullying”.
La señora García del Toro, ha vivido muy de cerca lo difícil que resulta atender a un paciente afectado por Treacher Collins, independientemente de lo costoso que puede llegar a ser, debido a la gran cantidad de intervenciones que a lo largo de sus vidas, los pequeños deberán someterse, “estos niños requieren de varias cirugías; yo tengo una hija con síndrome Treacher Collins, actualmente tiene 20 años y lleva 18 cirugías, y esto es un proceso que desde pequeños hasta la edad adulta deberán someterse a intervenciones quirúrgicas para obtener una mejor calidad de vida, así como recuperar su rostro”.
Sin subsidios ni apoyo gubernamental, esta asociación tiene que ingeniarse la manera de obtener los recursos suficientes para dar seguimiento a las necesidades de cada paciente, ya que la mayoría son integrantes de familias humildes, “en este momento tenemos 30 niños que requieren de aparatos auditivos y durante la segunda semana de valoración a realizarse durante la primera semana de junio, 5, 6, 7 y 8, vendrán otros 25 niños, provenientes de diferentes lugares de la república; para eso se requiere darles traslado, alimentos y cubrir algunos estudios” expuso la presidenta.
